quarta-feira, 26 de março de 2014

#queroviverunimed

Olá gente amiga, mais uma vez super demorei para escrever novamente, não foi!?  Mas muuuitas coisas aconteceram desde a última postagem, entre elas foi que eu fiz outro PET/CT(exame de imagem) e nele mostrou a doença super-ultra-mega avançada, correndo mais do que o metrô do Japão, ou melhor, para quem entende, meu Pet estava mais iluminado que árvore de Natal, deixando o #humornegro de lado, minha médica passou uma quimio paliativa para ver se a doença parava de progredir até o Brentuximab(medicação importada, especifica para meu caso, que venho aguardando judicialmente seu fornecimento) chegar. Fiz a "bendita" quimio paliativa e como  já era esperado, além de tudo, às reações não foram boas, pois voltei a sentir dor no braço, coisa que já havia sentido em outro momento que precisei tomá-la. Porém era a único paliativo disponível, e tínhamos que arriscar. Resultado: Só tomei uma dose.
Nesse tempo também voltei ao cardiologista para fazer exames de rotina, como Ecocardiograma e Eletrocardiograma, e não é que o ECO deu uma alteraçãozinha, foi exatamente assim que meu médico falou. - Camilla, seu Eco deu uma alteraçãozinha, mas não se reocupe que não é nada grave, vou te passar uma medicação e daqui a 30 dias você volta para avaliarmos novamente, Ok!?
E eu prontamente respondi: - Ok Dr.
Não questionei absolutamente nada, nem quis saber do quê se tratava, já basta as outras coisas para me atormentar, então eu ficar preocupada com uma "alteraçãozinha", nunca na galáxia! rsrsrs
E as coisas que me atormentam atualmente, são os sintomas da doença que voltei a sentir. Além das dorzinhas nas costas e cóx que nunca me abandonaram; venho sentindo cansaço, palpitação, falta de apetite e outras coisitas mais, diferentemente estranhas. Essa semana fiz exame e fui a médica e estou extremamente anêmica, então explica o cansaço e as palpitações. Mas os outros sintomas não muito....então suponho que a dose de quimio paliativa que fiz recentemente, de nada ajudou, a não ser me detonar mais. E que a doença continua progredindo com todo gás. Resumindo: Estou vivendo pela Graça Divina.

Também preciso dizer que depois da minha última postagem pude notar mais claramente as "certas amigas" que tanto mencionei. Pois as mesmas nem mesmo se tocaram ou fingiram não ser com elas. Enfim...fui deletando, fui deletando tudo que não me fazia bem ou que me deixava pesada. Principalmente pessoas! Melhor assim! Só preciso acrescentar uma coisa, sobre a falta de noção em alguns comentários que costumo escutar e sei que pode chatear e/ou magoar extremamente pessoas, que assim como eu, estão passando por algum problema de saúde. Comentários do tipo: Meninaa, como vc tá maaagra! Ou pior: - Tais gordinha, hein!? Ou ainda: - Vixe, assim carequinha tu ficou com a cara mais redonda ainda.
Vou dizer só uma coisinha pra vcs que falam ou já falaram isso por aí:
Entendam: Quando estamos doentes e/ou em tratamento quimioterápico, nosso corpo passa por várias modificações e cada organismo reage de forma diferente; uns emagrecem, outros engordam, uns perdem os cabelos, outros até as sobrancelhas, enfim. Então por mais auto estima que tenhamos, não somos de ferro. Portanto certos comentários não agregam em nada. Aparência não é tudo não, viu!? ...Cabelo bonito, barriguinha sarada...essas coisas externas de nada importam, principalmente quando se é acometido por uma doença grave, ainda bem que nunca liguei tanto para essas besteiras, se não já teria morrido só de "crise de pelanca" ou pq fiquei careca. Claro que entendo que às vezes pode até não ser com intenção ruim, pode ser só por impulso ou (pseudo)intimidade, mas peço que por favor pensem antes de fazer algum comentário desnecessário. Pois se para uma pessoa sadia esse tipo de comentário  já é infeliz, imagine para um enfermo...e com câncer. #setoque!
Vamos nos respeitar mais, respeitar o espaço do outro, as limitações do outro, pois ninguém sabe o que se passa na vida de cada um, ninguém sabe o tipo de sofrimento que cada um enfrenta, então não vamos julgar, condenar, rotular, apontar defeitos e etc. Combinado!?

Sempre utilizo esse espaço para dividir com vocês um pouco da minha história, por isso agora, gostaria de contar umas coisas "chatas" que estão acontecendo na minha vida, em relação a "justiça dos homens", relutei em divulgar, me mantive calada por muito tempo, mas agora já passou dos limites e não vejo outra alternativa, pois estou aguardando um cumprimento de DECISÃO JUDICIAL há 72 dias.
Só lembrando um pouco meu caso, atualmente tenho Linfoma de Hodgkin Refratário, ou seja, já fui submetida a vários tipos de tratamentos e o Linfoma sempre reincide(volta), portanto, de acordo com a literatura mundial, o Bentuximab é o único medicamento capaz de oferecer remissão completa da doença.
Precisando lutar pela minha vida, em dezembro de 2013, ingressei com ação judicial em desfavor da UNIMED MACEIÓ, solicitando o fornecimento de um medicamento importado chamado Brentuximab, vez que administrativamente a UNIMED MACEIÓ negou o fornecimento do medicamento. Para minha alegria e Glórias a Deus, em  14/01/2014 foi concedida antecipação de tutela, determinando que a UNIMED MACEIÓ  fornecesse no prazo de 24horas a medicação brentuximab, sob pena de multa diária de R$ 1.000,00 caso não fosse cumprido. E o que aconteceu? A Unimed não cumpriu, não pagou a multa e ainda recorreu. O juiz, por sua vez, não acatou a justificativa dada por eles e continuou com a decisão a meu favor, agora passando a multa diária para R$ 2.500,00. E o que aconteceu? Eles entraram com um agravo de instrumento no Tribunal, o que foi negado provimento pelo  Desembargador, vez que entendeu pela constitucionalidade do direito à vida, contudo, a UNIMED MACEIÓ, recorreu do embargo a decisão, alegando que o julgamento do agravo de instrumento foi omisso quanto a alegação da obrigação do Estado de Alagoas custear a medicação, obtendo provimento em parte, onde o Des. Relator determinou que a Autora, isto é, eu mesma, indicasse, por meio de relatório médico, um medicamento similar/alternativo, ao mesmo tempo economicamente viável e clinicamente eficiente. Apresentamos relatório médico, informando que, NÃO HÁ OUTRA MEDICAÇÃO SIMILAR/ALTERNATIVA INDICADO PARA PORTADOR DE LINFOMA DE HODGKIN REFRATÁRIOS, SENÃO, O BRENTUXIMAB, o que aguardamos urgentemente decisão do Tribunal de Justiça de Alagoas.
 
O juiz que concedeu a liminar lembrou que "O direito à saúde e à vida da paciente, são direitos fundamentais indissociáveis garantidos pela Lei Maior, na perspectiva de realização do princípio fundamental de proteção da dignidade da pessoa humana devem ser garantidos e impõem-se que o Plano de Saúde atenda a requisição médica quando restando comprovado, in casu, o estado de saúde da parte Autora", entretanto, até o presente momento, meu direito constitucional à vida/saúde não vem sendo protegidos, nem tampouco assegurados, pois a cada dia, meu direito constitucional à vida/saúde, vem sendo comprometido devido a ausência de medicação indicada pela minha médica.
Resumindo, e para evitar tantos termos jurídicos que nem entendo bem, a UNIMED MACEIÓ sempre arruma um jeito de recorrer e prorrogar cada vez mais a compra dessa medicação. Gostaria de fazer um apelo, via mídia social, para que resolvam logo minha situação. Parece que estão dando tempo pra ver se eu morro! Será que eles não entendem que se eu continuar sem o tratamento devido, vou continuar dando muito prejuízo a eles, pois posso ter diversas complicações. E que quanto mais saudável eu estiver, menos prejuízo darei!? Não me conformo com tanto descaso, com pensamentos tão mercenários, onde somente números são importantes. Será que o valor de uma vida é tão irrisório assim? Será que minha vida merece ser ceifada dessa forma?(Porque é isso que vai acontecer, a curto prazo, se  eu continuar sem tratamento). Será que lutei tanto, cheguei até aqui, por nada? Pra morrer assim, porque um plano de saúde julga ser inviável a compra de uma medicação de alto custo para salvar a vida de uma só pessoa, ou melhor, de um só usuário. Será que as pessoas que avaliam e tomam as decisões na UNIMED MACEIÓ já se colocou no lugar da minha família, por um momento sequer? Vendo uma situação como a minha acontecendo com uma esposa, filha, mãe. Quanto valeria a vida dessas pessoas para eles?
Para mim, que tenho tantos planos, minha vida não tem espaços para números, apenas. Quero apenas, viver e acho que tenho esse direito. Tenho tantos planos ainda para minha vida, quero voltar a trabalhar, estudar mais, aprender outras línguas, viajar, ter filhos até, quem sabe. Mas para tudo isso acontecer, preciso do devido tratamento, para pelo menos ter esperança. Quero viver, quero ter vida, não somente sobreviver ou simplesmente morrer, pelo menos não nos próximos 50 anos. #queroviverunimed


 

sábado, 18 de janeiro de 2014

Desabafos para iniciar 2014

Ôpa!!! E aí??? Como vão???
....tinha que escrever....tinha que voltar....estava com saudades....desde o ano passado, não é!?
E nada melhor do que voltar com um desabafo!!! Detalhe: Tinha prometido que tentaria não escrever mais desabafos... mas não resisti... estava precisando.... precisando desabafar!
E a questão é justamente essa....pq não procurar uma amiga?...uma pessoa próxima?...e blá blá blá....o "problema" é esse...quem seria?...amigas eu tenho...tenho sim...e muitas! Melhores amigas!?... tenho também... poucas! Pouquíssimas! Pq pra mim, amizade é assim: Vc liga...vc visita...vc quer ver....vc quer conversar...vc quer falar...vc quer ouvir...vc quer passear...vc quer assistir...vc quer brincar/resenhar...vc quer...vc quer...vc faz ...vc faz por elas e elas por vc....vc compartilha tudo de melhor(ou não) com essa pessoa! Claro que quando é possível...pois tenho consciência, não sou nenhuma louca...e sei que as pessoas tem suas vidas, seu trabalho, sua casa, outras amizades...isso chama-se: respeito. Então me chateia completamente quando sinto meu espaço invadido ou incompreendido...sei lá...não sei nem explicar direito. Enfim...independente dos "meus" motivos, resolvi desabafar por aqui mesmo!


(Preciso contar rapidinho, como estou atualmente, pois sei que muitas pessoas me acompanham somente por aqui. Bom...atualmente estou bem, na medida do possível, claro!... As vezes sinto uma dorzinha aqui, outra ali, mas nada demais... também me sinto cansadinha tem dias...mas vou seguindo....ainda esperando a nova medicação! Esperando aguentar! ;) )


Agora voltando ao desabafo, queria esclarecer algumas coisas que andam me incomodando...na verdade sempre me incomodaram, porém só deu vontade de escrever a respeito hoje.
Vamos lá: Tenho algumas "amigas" que não convivem muito comigo ou não se aproximam muito ultimamente...por, sei lá....acharem que eu só vou falar de câncer e como os efeitos da quimioterapia me deixam mal. Ou ainda aquelas "amigas" que me procuram somente para saber disso. Não me levem a mal, eu só quero deixar claro: Eu também tenho uma vida NORMAL, paralela à minha doença! ;)
Quando estou bem, posso passear....ir a shoppings, cinema, praia, pizzaria, lanchonetes, restaurantes, parques, circos, teatros, apresentações de danças típicas nas praças (#humortenso já.....kkkkkk)... como tb a  festas, batizados, casamentos e etc!
Outra coisa importantíssima, preciso deixar claro, eu tenho 31 anos e só há apenas 4 estou com câncer.... antes disso vivi... vivi normalmente.... trabalhando desde 17 anos... fiz faculdade... viajei... namorei... fui pra baladas.... enfim.... tive uma vida social como qualquer outra pessoa!
Diante disso:
....custa combinar algum programinha legal? (se eu não puder ir...eu digo que não posso, oras!)
....custa falar sobre outros assuntos? (deixo claro também que não tenho problema nenhum em falar sobre minha doença...óbvio que é o assunto do momento...mas não SOMENTE este!)
...custa também não subestimar minha capacidade de entender, conhecer ou de possuir certas coisas? ( Pq às vezes  parece que não tive passado, que minha vida começou a 4 anos atrás, que nunca fui em certos lugares, que nunca comi certas comidas e blá blá e blá blá....coisas de pessoas sem noção.... Fala sério!!!!....não podemos subestimar ninguém, com nada...por nada. Ah....já sei! Deve ser pq não ando falando nem expondo minha vida intima....então deve ser por isso que algumas pessoas ainda pensem que não conheço! Que nunca comi! Que nunca vivi!...AH! ENTENDI!!! ;) )


Acho que não custa nada disso...e não estou falando de valores-dinheiro....falo de ações ou intenções.


Ok, assim!?
Ok, então!?


....as pessoas que mereciam ler isso....sabem quem são! 
...lembrando: não estou com raiva, triste, angustiada ou coisa do tipo.


Foi apenas mais um desabafo! ;)

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

....19 dias!!!

Oi gente amiga....desculpe-me pela ausência...estava em off mesmo...de tudo e de quase todos....mas já está passando...está passando...por isso estou aqui para contar o que aconteceu comigo desde da última "sofrida" postagem....
Bom, continuei sentindo dores, até quando minha médica resolveu me internar...não teve jeito...e também não teve outro jeito, a não ser tomar a pior quimio que já tomei....novamente ICE!!!....que medo de sentir tudo aquilo novamente...mas senti...e senti pior! :(
E para completar todos os efeitos colaterais da quimio....da ICE....veio uma bacteriazinha de brinde! (só podia ser comigo) :o
Saldo do internamento: enjôo + vômito + febre + fraqueza + fastio + anemia + baixa de plaquetas + queda de cabelo + abuso = 19 dias no "hotel verdinho".......quero mais não.....estou cansada de tudo isso.....saí tão estressada de disso tudo....aguento mais não, Senhor!!!!!!!!!!!!!!
Mesmo assim teve um saldo positivo: Zerou as dores
Agora é só aguentar a próxima quimio....que eu espero que não seja a ICE. Vamos tentar uma nova...a Brentuximab Vedotin. Que seja feita a vontade de Deus!

Agradeço a todos que se empenharam na doação de sangue....os que divulgaram...os que foram doar...todos! Agradeço também as orações, as demonstrações de carinho, de preocupação! E por fim....agradeço a compreensão de todos pelas minhas ausências (Não estava deprimida ou coisa do tipo, só estava cansada e querendo ficar só...sem face, whatsapp, ligações e etc)....estou voltando ao normal aos poucos...tudo que passei recentemente foi muuuito difícil...o tempo vai passando e tudo vai se tornando mais pesado de carregar...mas enfim...sei que Deus me coloca no braço quando não suporto!
Mainha e Júnior!?.....sem comentários....meus enfermeiros, meus amores...que cuidam de mim como anjos...minha mãe e meu marido...OBRIGADA POR TUDO!!!! AMO VCS!!!!