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segunda-feira, 28 de abril de 2014

BOAS news!!!

Oiiiiii :D
Feliz é pouco, estou extremamente feliz!!! Dessa vez venho contar minha vitória, contar que enfim a decisão judicial foi cumprida e a Unimed Maceió comprou a medicação abençoada - o Brentuximab. E eu já tomei a primeira dose, desculpa pela demora em dar noticias por aqui, mas é que depois desta primeira dose de quimio, passei uns dias ruinzinha, na verdade exatos 11 dias, e quando melhorei, fui aproveitar um pouco meus dias, enquanto não tomo a próxima dose! Por isso não tive como escrever nada antes. Mas agora vou contar tudinho....
Bom, na semana da minha última postagem, a corrente de amigos pela internet tomou uma proporção extraordinária, fiquei muito feliz e emocionada. Também conseguimos acesso a rádio e a tv. Foi tudo muito rápido e positivo, ao mesmo tempo que saiu a última decisão do Tribunal de Justiça, a nosso favor mais uma vez. Então diante de tudo, a Unimed não teve saída, teve que cumprir. Agradeço primeiramente a Deus, em seguida a minha querida advogada e amiga Jessika Coelho e a todos os amigos e familiares que entraram comigo e por mim, na corrente do bem.
 
Resolvido essa parte, fui tomar a primeira dose, agora meu agradecimento especial vai para nossos amigos Paulus e Walquiria, que nos emprestou por alguns dias, 2 âmpolas da medicação, enquanto a minha não chegava.
E a minha primeira preocupação, quando cheguei pra tomar a quimio, foi com o catéter, porque eu tinha acabado de colocar um novo, já que o meu anterior tinha dado problema...mas Graças a Deus foi tudo tranquilo, tudo nos conformes, tomei a abençoada e voltei pra casa. Efeitos colaterais: No dia da quimio só deu sono, muito sono, passei o resto do dia e da noite dormindo, nos dias seguintes, além do enjôozinho de leve e esperado, tive muita perturbação noturna, dores pelo corpo e cansaço. A perturbação noturna e as dores pelo corpo, a Dra. disse que se tratava dos efeitos colaterais do corticoide, da pequena dose de corticoide que tomamos no pré-QT. E o cansaço também, porém podia ser do coração, já que estou com uma disfunção (apresentada no último ECO).  Por isso, resolvi voltar ao cardiologista e agendamos outro exame, fiz e não apresentou nenhuma alteração, mas mesmo assim ele aumentou a dose do remédio que estou tomando.
Enfim, depois de 11 dias sentindo tudo isso....tudo passou e vida normal por 10 dias! Hehehehehe \o/\o/\o/
Essa semana vou tomar a segunda dose, vamos ver como vou me sentir dessa vez! #Deusnocomandosempre
 
Ah! Preciso relatar um detalhe muito importante, na verdade o mais importante, na semana anterior à liberação da medicação, eu estava muuuito fraca, já sem apetite nenhum, muuuito cansada e com sudorese noturna exagerada, tudo sintomas da doença. Com 24h que havia tomado a primeira dose da medicação, todos os sintomas sumiram, para Honra e Glória do Senhor! \o/\o/\o/
 
Sobre os meus questionamentos, minhas doidices rotineiras, que escrevo em forma de "desabafos", vamos lá também....kkkkkkkkkk
Estou bem, ando tranquila ultimamente, sem neuras, sem pensa muito nas pessoas que não me fazem bem...apenas distante, indiferente...e estou me sentindo muito melhor. Creio que tudo é questão de decisão, e eu decidi ser feliz, e somente com às pessoas que me fazem bem! ;)
Não admito mais pensamentos e palavras negativas perto de mim, só quero o que me faz bem! Ser feliz enquanto posso, pois não sei quanto tempo me resta, nenhum de nós sabemos, não é!?
#queroserfeliz #queroviver #vivendoohoje

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

....19 dias!!!

Oi gente amiga....desculpe-me pela ausência...estava em off mesmo...de tudo e de quase todos....mas já está passando...está passando...por isso estou aqui para contar o que aconteceu comigo desde da última "sofrida" postagem....
Bom, continuei sentindo dores, até quando minha médica resolveu me internar...não teve jeito...e também não teve outro jeito, a não ser tomar a pior quimio que já tomei....novamente ICE!!!....que medo de sentir tudo aquilo novamente...mas senti...e senti pior! :(
E para completar todos os efeitos colaterais da quimio....da ICE....veio uma bacteriazinha de brinde! (só podia ser comigo) :o
Saldo do internamento: enjôo + vômito + febre + fraqueza + fastio + anemia + baixa de plaquetas + queda de cabelo + abuso = 19 dias no "hotel verdinho".......quero mais não.....estou cansada de tudo isso.....saí tão estressada de disso tudo....aguento mais não, Senhor!!!!!!!!!!!!!!
Mesmo assim teve um saldo positivo: Zerou as dores
Agora é só aguentar a próxima quimio....que eu espero que não seja a ICE. Vamos tentar uma nova...a Brentuximab Vedotin. Que seja feita a vontade de Deus!

Agradeço a todos que se empenharam na doação de sangue....os que divulgaram...os que foram doar...todos! Agradeço também as orações, as demonstrações de carinho, de preocupação! E por fim....agradeço a compreensão de todos pelas minhas ausências (Não estava deprimida ou coisa do tipo, só estava cansada e querendo ficar só...sem face, whatsapp, ligações e etc)....estou voltando ao normal aos poucos...tudo que passei recentemente foi muuuito difícil...o tempo vai passando e tudo vai se tornando mais pesado de carregar...mas enfim...sei que Deus me coloca no braço quando não suporto!
Mainha e Júnior!?.....sem comentários....meus enfermeiros, meus amores...que cuidam de mim como anjos...minha mãe e meu marido...OBRIGADA POR TUDO!!!! AMO VCS!!!!

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Desabafos....dor...



Dor....não é a primeira vez que passo por isso, desde o inicio do tratamento é a segunda vez que acontece, com a mesma  intensidade. Não nos damos conta de uma doença, até sentir dor...pelo menos comigo foi assim. Pois mesmo prestes a completar 4 anos de luta contra o câncer, nunca me vi  tão desanimada e questionadora, como ultimamente. Por que tudo isso Meu Deus? Por que tenho que sentir tantas dores? Será que já não sofri o suficiente? Começo a me perguntar isso, todas as noites que passo em claro, sentindo dor. Como é ruim sentir dor!
 Aí agora parei pra pensar: Tanta gente reclamando da vida, reclamando pq as coisas não saíram como gostariam, do emprego, do marido, da família...e blá blá blá...mas minha amiga, vc já sentiu dor? Mas muita mesmo? De soluçar de chorar? Por vários e vários dias? Não consegue dormir? Vê o dia amanhecer se contorcendo na cama?.....NÃO!??....Ah! Então, deixe de brincadeira e pare de reclamar da vida!!!!!!!! AFFFFFF
Estou estressada, estou cansada.....não é que minha fé esteja acabando ou abalada, não...jamais! Mas estou cansadaaaaaaa....tenho vontade de sair gritando às vezes....dar uma de doida....não é nem por conta da doença ter voltado(com força total e na coluna)....é pela dor!!!!! É PELA DOR!!!!!!!
Desculpem-me pelo desabafo angustiado, mas precisava desabafar de alguma forma...e aqui no blog, como sempre, quando o faço, alivia um pouco!
P.S. Peço que por favor não me interpretem mal, não estou desistindo de nada, continuo forte na batalha....porém cansada. Peço que somente orem/rezem por mim. Beijos!

segunda-feira, 16 de setembro de 2013

Ventos bons soprando..... ;)

Oi garotinhas e garotinhos, de jornada ou não, que me acompanham, que torcem por mim....bons ventos....ventos bons soprando....
É isso aí...as novidades são: O resultado da biópsia da lesão na minha coluna saiu, e advinhem??? .....NADICA DE NADA, isso mesmo, para surpresa e "alegria geral da nação" - "nos achados", não achou-se nada!!!! \0/\0/\0/
Para Honra e Glória do Senhor!!!!! É gente, isso só veio confirmar minha promessa, confirmar a minha benção, a minha Graça alcançada....eu considero assim! Achem o que quiser...eu pedi, muita gente pediu...e Deus ouviu!!!! Ouviu sim....EU CREIO!!!! Creio na minha libertação...na minha cura de alma...de corpo.... e de mente.
Junto a essa vitória, veio também a cura do meu joelho(que simplesmente de um dia para o outro, parou de doer e eu voltei a dirigir normalmente), e venho também a redução em 9x do meu ovário esquerdo(sem medicação nenhuma). Há um tempo atrás, alguém me disse assim: - Camilla, tenha calma e permaneça na fé, pois sua vitória está próxima e quando ela vier, será por completo.
E aí? O que acham??? Euuu acho que foi assim....por completo!!!!!!!!

Claro que mesmo assim, permaneço com cuidados...voltando a vida normal aos poucos...devagar! Preciso relaxar bastante ainda...pelo menos até o final deste ano, pretendo "ficar zen"...rsrsrsrs
Também vou fazer um novo Pet/Ct e exames de sangue gerais, somente para finalizar meu prontuário!
Só para esclarecer o que muita gente pode não ter nem idéia...é o seguinte: Meus sintomas da doença sempre foram muito evidentes e eu não podia ficar uma semana sem medicação, que meu corpo já dava sinais, fora o resultado do último Pet/Ct, que apresentou uma lesão na coluna muito séria, e que para os médicos não havia dúvidas de que a doença estava ativa novamente. Enfim, depois dessa "recaída" que tive em maio/13, já não esperávamos resultados tão promissores em relação à doença. Foi aí que vieram as melhoras espontâneas e o resultado "zerado" da biópsia. 
Por esses e por outros motivos internos(de alma) que me considero CURADA! AMÉM!?

terça-feira, 27 de agosto de 2013

....mais uma aventura COM...IGO...e blá blá blá...

E lá vamos nós Camillinha..tem coisas que só acontecem com vc mesmo...
Biópsia marcada para sexta-feira às 18h...ráaaa...pelo dia e horário, já não poderia ser boa coisa né!? Então...lá fui eu para o Hospital, dei entrada...tudo certinho...subi p/ quarto...tudo bonitinho...me arrumei e fui pro Centro Cirúrgico...o médico veio falar comigo, disse que só estava esperando limpar a sala para iniciarmos o procedimento e tals. Beleza! Passou uns 5 minutos...e pow!!!!!! Tudo escuro...os enfermeiros contando 1,2,3....voltou!!! heheheheheh...faltou energia - ligaram o gerador! UFA!!!!
Porém...diante disso...minha cirurgia foi cancelada, pois não poderiam ligar um equipamento lá...que tinha que ser usado e blá blá blá...no gerador. Resultado: Voltamos pra casa! Detalhe: Eu estava morrendo de fome, pois estava sem comer desde 10h da manhã. Ok!!! Aguardaríamos o médico remarcar....ele disse que tentaria encaixar na segunda, que avisaria até lá. 
Mas ele só avisou "lá"...na própria segunda, 9h da manhã...por sorte ainda não tinha tomado café e continuei de jejum para o procedimento que seria 12h...e por falta de sorte, meu esposo estava numa reunião, onde não poderia sair, portanto não poderia me levar...então vesti um short e camiseta, desmanchei minha bolsa...coloquei tudo numa mochila e parti pro ponto de ônibus, ainda numa tentativa frustrada, fui no banco na esquina da minha casa, sacar um dinheirinho...pra tentar pegar um táxi, quem sabe...mas tinha milhões de pessoas nos caixas eletrônicos e eu já estava atrasada...então não teve jeito...juntei minhas moedinhas e peguei o busão mesmo...cheio topado e fui em pé...do Biu a Sta Casa(via jacintinho)....rsrsrsrs....(para quem conhece o trajeto que leva cerca de 1h, sabe bem que não é nada legal - tem que rir pra não chorar meeesmo....kkkkkkkkkkkk)...chegando lá dei entrada e blá blá blá....e a atendente vem: - Senhora Camilla, a agulha para o seu procedimento está em falta, então teremos que solicitar ao fornecedor e aguardar...e blá blá blá! BRINCALHONA!!!
....Enfim, depois de umas 2h...tudo resolvido, subi pro quarto, me preparei para o Centro Cirúrgico e fuui....e tan tan tan...o procedimento aconteceu! \0/\0/\0/  Maaaas como eu não podia ser muito sedada, por conta da posição...fiquei só grogue...e foi terrível!!! Não gosto....amo dormir nos procedimentos, sempre durmo!!! Chorei...chorei....não gostei...não doeu...mas não gostei....chorei! Terminado...fui pra sala de recuperação...e pra completar meu chororô...me esqueceram lá!!!!! Chorei novamente...estava muito sensível e chorona....kkkkkkkkkkkkkk....depois lembraram de mim, me levaram pro quarto...me deram alta...voltei pra casa...ACABOU A AVENTURA!!! SOBREVIVI!!!

sexta-feira, 26 de julho de 2013

Feliz sim...Um dia de cada vez!

É isso mesmo, estou feliz...muito feliz...porque melhorei da anemia! Estava muito fraquinha...pra todo canto que ía, tinha que ir de cadeira de rodas.....aí tomava sangue, passava uns dois dias melhorzinha...depois tudo de novo...durante os últimos 2 meses tomei umas 10 bolsas de sangue...homiiii...aguentava mais não! Por isso que agora estou muito feliz! Mesmo com o que vem pela frente....pois vou ter que fazer outra biópsia....e será bem "melindrosa"....na coluna!!!....é galera...."rapadura é doce, mas não é mole não"(rsrsrs)....a biópsia que fiz anteriormente não mostrou o que minha médica queria saber...então terei que fazer outra. Estamos só aguardando as autorizações do convênio, para marcar. E seja o que Deus quiser! Sempre confiante, claro!!!!
Fora isso....estou ótima....só não estou 100% pq meu joelho esquerdo está dodói...aí não tenho como dirigir ou andar de ônibus....ficar muito tempo de pé ou andar grandes distâncias....enfim...tenho que continuar quietinha em casa, só relaxando...sem esforços por enquanto!
Acho linda esta oração, ouvi hoje cedo e resolvi colocá-la aqui...

Oração de São Francisco de Assis

Senhor, fazei-me instrumento de vossa paz.
Onde houver ódio, que eu leve o amor;
Onde houver ofensa, que eu leve o perdão;
Onde houver discórdia, que eu leve a união;
Onde houver dúvida, que eu leve a fé;
Onde houver erro, que eu leve a verdade;
Onde houver desespero, que eu leve a esperança;
Onde houver tristeza, que eu leve a alegria;
Onde houver trevas, que eu leve a luz.
Ó Mestre, Fazei que eu procure mais
Consolar, que ser consolado;
compreender, que ser compreendido;
amar, que ser amado.
Pois, é dando que se recebe,
é perdoando que se é perdoado,
e é morrendo que se vive para a vida eterna.

quinta-feira, 11 de julho de 2013

Sem neuraaaaa

Agora me empolguei pra escrever....também não ando fazendo nada mesmo...só dormindo....e que sono estou sentindo viu!? Nunca sentir tanto sono em minha vida...vou até falar pra médica. Então.....essa semana passei bem, não precisei tomar sangue, estou comendo suuuper bem, diga-se de passagem: "com os olhos"....o meu normal, né!? (quem me conhece, sabe!) kkkkkkkk
Sim, para esclarecimentos....posso receber visitas normalmente...quem quiser me visitar, fique à vontade, não tenho nenhuma restrição(só não venha doente, claro!)....só qd começar as quimios que terei aquelas velhas restrições, mas enquanto não começo estou normalissima.....claro que tem dias que estou cansadinha por conta da anemia, mas nada que impeça receber visitas! Ok!? Sem neuraaaa, tá!? 
Ah! E qd não atendo telefone é pq estou dormindo ou no banheiro(não é pq não quero atender), se não retorno depois é pq não tenho créditos ou não vejo, meu celular é meio estranho(velho) e apaga sozinho...o mesmo para mensagens, ok!? Sem neuraaaaaa, tá!?


A pessoa tá doente e ainda tem que tá se justificando.....é de lascar mesmo....quem manda....quem mandou dá ousadia....kkkkkkkkkkkk.....mas Camilla.....sem neuraaaaaa, tá!? ;)

terça-feira, 9 de julho de 2013

Era uma vez......a RAD001

Pois é...isso mesmo....acabou-se o que era doce...meus comprimidinhos abençoados, que tanto me fizeram bem...1 ano de vida normal...somente 1 ano...mas valeu...não vou reclamar...foi 1 ano à mais de vida...bem...feliz!
Mas peraí....como assim????....vou explicar.....
Na minha última postagem, falei que estava com uns sintomas estranhos, que estávamos investigando e tal.....então....conclusão: Minha dra. passou um Pet/Ct...e nele a resposta: uma lesão no osso!!!....Oi!? Isso, isso, isso....tudo esclarecido...todos os sintomas estavam explicados....a DOENÇA VOLTOU! Quer dizer, não sabemos ainda se é Linfoma ou outra novidade...o resultado da biópsia só sairá dia 17/07.
Mas mesmo assim, algumas atitudes já foram tomadas pelos medicos que cuidam de mim....primeiro, fui a São Paulo semana passada....e quaaaase fico lá...qd Dr.Chiattone me viu de cadeira de rodas ficou super preocupado, queria me deixar internada por lá mesmo, mas no outro dia em acordo com a equipe voltou atrás, pois estava fraquinha somente por conta da anemia...e sangue posso tomar por aqui...coisa que estou fazendo praticamente toda semana. A Vampira da galáxia sou eu!!!
Decidiram tb cortar a RAD....que eu vou tomar a Brentuximab e que futuramente irei para o transplante haploidêntico....com minha mamãe, que segundo os testes realizados é a mais indicada.
Pronto! Tudo esclarecido???
Ahhh.....no momento estamos tratando da anemia, depois devo iniciar alguma quimio, enquanto esse outro remédio(brentuximab) bacaninha não chega. ;)
Agora sim....tudo esclarecido né!? 
Pois pronto...continuem orando...pois minha nova luta está apenas começando.....sem opções para o momento...só me resta lutar!
Obrigada pelo carinho, apoio e orações de todos!!! Fiquem com Deus!!!

E atenção "dramáticos" de plantão.....não estou triste, nem depressiva e etc...portanto não preciso de ninguém perto de mim com lamentações, pois a doente sou eu! (Desculpem-me os amorosos e sinceros...mas não tenho mais "saco" para "certas" coisas! Entende?)  #prontofalei

domingo, 5 de maio de 2013

10º....11º....1 ANO DE RAD001

Oi gente!!!!!!!!!!!!!!!! Desculpa a demora em dar noticias.....estou bem....tudo sobre controle, quer dizer, eu acho........(de volta o "velho" humor negro)!!!! Hehehehehe....
Sim vamos lá....entre idas e vindas a São Paulo, exames e mais exames....fiz novamente as Tomos de controle...e dessa vez, a novidade(?)....umas coisitas no meu pulmãozinho querido!!!...Junto a isso, uns sintomas estranhos também: fadiga, falta de apetite, calafrios, má digestão....e etc. Meu médico de Sampa achou que seria uma infecçãozinha...minhas médicas daqui não viram nada demais...fiz alguns exames, fui ao pneumologista...e até agora não descobrimos! Também ando com umas intolerâncias....glúten, lactose.....minha glicose também anda alterada...enfim....continuamos a investigação!!!!!! Espero que essa semana, minha médica chegue a alguma conclusão!!!! ;)
No mais.....minhas aulas começaram....estou super impolgada....infelizmente como ando meio "fraquinha"...nem sempre consigo dar conta como gostaria....mas vamos pra frente e que seja feita a vontade de Deus!!!!!
1 ano e 1 mês de RAD001....e meu médico me fez uma pergunta.......
Ele: - Camilla, responda rápido.....está valendo a pena essa medicação, mesmo diante "da baixa imunidade constante".....trazendo tantos sustos?
Eu: - Está sim Dr. , super a pena!.......pois com as quimios convecionais, acho que eu nem estaria mais por aqui!

Xauzinho gente!!!!!!!!! Que Deus abençoe vcs cada vez mais!!!!!!!!
#solidariedade #amoraoproximo #amoradeus #amoravida

domingo, 6 de janeiro de 2013

9º mês de RAD001

Olá pessoas queridas...desculpe a demora em dar noticias...
Em primeiro lugar...FELIZ 2013!!! Que este ano venha cheio de energia positiva...muita saúde pra todos...muita paz...e  amor no coração!!!!
Bom...estou ótima Graças a Deus...tudo caminhando...exames ok...doença controlada...colesterol controlado...tudo na paz!!!! No mês de dezmbro não fui a São Paulo...vou agora em Janeiro...para o 10º mês já!!! Que benção...Glórias ao Senhor!!! Que este ano pra mim...seja só de sossego!!!! Chega de sustos né gente!?!
Obrigada por todo carinho de sempre...todos os e-mails que recebo, todos os comentários....leio e respondo todos com muito carinho!
Que a palavra deste ano seja SOLIDARIEDADE!!!!! #ficaadica

Que Deus permaneça sempre nos corações de vcs!!! Fiquem na paz de Cristo!!! Até breve!!!

domingo, 25 de novembro de 2012

7º/8º mês de RAD001

Oi gente...depois da última postagem...affff...volto a escever....
Então....meses 7 e 8, porque não fui a consulta do mês 7, por conta do internamento. Mas a consulta do mês 8 foi tranquila, tudo ok...só rotina...e novamente encaminhamento para a 2ª rodada de tomografias...affff....na hora que o médico disse que eu iria fazer tudo de novo...só pensei nas minhas queridas veinhas....aquele velho sufoco de sempre veio à tona....maaaaassss....no fim deu tudo certo...consegui fazer...só não peguei o resultado ainda...vou pegar na véspera da viagem para a consulta do nono mês...que seja feita a vontade de Deus! De qualquer forma...já temos outra luz!!!! Minha médica veio de um congresso este mês super animada...disse que já surgiu outra medicação promissora para o meu caso....caso a RAD pare de fazer efeito! Mas está tudo nas mãos de Deus!!!!! Ele é quem sabe de todas as coisas......por isso vamos em frente!
#desabafo
Depois de tudo que passei nesses útlimos meses e com a proximidade de completar minhas 30 primaveras...venho refletindo sobre algumas coisas...algumas pessoas....HIPOCRESIA....vi/ouvi/soube de umas coisas que me deixaram muito decepcionada...tipo: "A pessoa fala que não gosta de uma pessoa....e de repente começa a "rasgar seda"......OI!?!?!?!...não entendo! Será que comigo também é assim????....na minha frente "rasga seda"...e por trás diz que não gosta de mim....affff...ODEIO ISSO!!!....sou verdadeira e gosto de pessoas verdadeiras ao meu redor...se gosto, gosto e pronto! Se não gosto, pra mim será indiferente....sempre!!!!......PRONTO FALEI!!!

domingo, 21 de outubro de 2012

Relatos de uma UTI....

Chocados?????? Imagine eu....nunca pensei que passaria por isso!!!!
Vamos para o comecinho.....
Na postagem anterior, disse que estava ótima e que começaria a fazer umas consultas e exames de rotina, check-up anual e etc...pois bem, fiz...exames, consultas.....tava tudo ok, tudo certo....porém no dia 13/09 tomei as terceiras e últimas doses das vacinas do protocolo do TMO....onde temos que tomar tudo de novo devido ao Transplante e etc e etc e tal.....bom, tomei: dT, Hepatite B e Pneumo10. Pronto...a partir daí as coisas começaram a complicar, não sei se foi coinscidência.....no inicio pensei que eram reações às vacinas, apesar de nunca ter sentindo nada nas doses anteriores....mas minhas pernas incharam....comecei a ter calafrios...depois sudorese noturna...dor de cabeça...cansaço...febre...falta de apetite...todos esses sintomas foram se agravando com o passar dos dias...fui a médica, comecei uns antibióticos, fui encaminhada para uma infectologista....fiz um monte de exames....mas minha médica ficou preocupada e mandou que eu tirasse o cateter(porth-cath)...pois podia ser infecção nele...e os dias foram passando, fiz hemocultura, urinocultura....e tudo negativo...só no RX que deu uma pnemonia leve, mas não justificava todos os meus sintomas....e os dias foram passando e o cansaço aumentando, fui a um pneumologista, fiz uma Tomografia do Tórax no mesmo dia...e ele disse que eu estava com Pneumonia mesmo...já tinha evoluido mais um pouco, minha saturação estava baixa e ele sugeriu internamento para um melhor acompanhamento...entrei em desespero....não queria de jeito nenhum ficar interna....mas foi o jeito...dia 01/10 dei entrada no "hotel azulzinho"...falo hotel, para amenizar o impacto...rsrsrsrsrs....enfim...foi numa segunda...fui punsionada...aquela luta de sempre, pois não tenho veia pra mais nada...no segundo dia perdir o acesso e tiveram que fazer uma central, colocar aquele cateter chato de duas vias pra fora...affff....sem sedação...com anestesia local..fiquei super nervosa, devido ao trauma que tive no TMO em Sampa, foi horrivel lá a colocação...mas Graças a Deus a equipe daqui me deixou tranquila e o procedimento foi um sucesso...sem traumas! Pronto, diante disso....tome medicação....pra tudo....bactéria, virus, fungos...as suspeitas eram Pneumonia por Citomegalovirus ou Pneumocystis, só que o resultado dos exames ainda não tinham saido....e eu piorei...comecei a ter febres horriveis....de tremer a cama, suadeira..e o cansaço aumentando....tive medo....mas tudo que estava sentindo, era muito parecido com o que tinha passado durante o Transplante....aí pensava....se lá eu melhorei, vou melhorar tb. Mas dia 05/10, aniversário do meu esposo, não poderíamos ter noticia pior...a médica disse que se continuasse assim..eu teria que ir pra UTI....pense numa dor...nesse momento estavámos eu, mainha e Jr...nos abraçamos e choramos. No final do dia, fiz uns exames e suspederam essa idéia...ah!!! Que alivio...só que no dia seguinte, dia 06/10, eu não estava bem...parecia que eu sabia que algo de ruim ía acontecer...sei lá...não dormir bem a noite...Jr dormiu comigo...e pela manhã...qd me sentei pra tomar café...fiquei sem forças...não conseguia levantar os braços, fiquei tonta....comecei a "desfalecer"....Jr correu umas 5 vezes pra chamar a enfermeira...e nada...depois chegaram todos, e???....Desce pra UTI...o olhar de desespero...Jr apertou na minha mão e disse: - FORÇA, SEJA FORTE, VC CONSEGUE!....cabôce...domingo pela manhã, dia 07/10 estava eu, toda monitorada, cheia de fios, máscara de oxigênio...na UTI. Os dias foram passando...domingo, segunda e terça foram tensos, os piores dias...não conseguia ficar sem oxigênio, ainda com fastio...me sentindo fraca...durante as visitas, que eram de 16h as 17h em média...mas nem sempre era esse tempo todo...entravam mainha e Jr, claro....eles não me diziam a realidade, eu inocente perguntava, minha gente o médico disse o quê? ninguém me diz nada...como eu estou?...e Jr pegava na minha mão com força e dizia: - Seja forte....não sei onde vc vai arrumar força, mas arrume e lute, que todos estão orando por vc. Todos os dias a noite ele ligava pra UTI, pra enfermeira me dar boa noite....um fofo!!! E assim foram passando os dias e na quarta me deu fome...aí falei logo pro médico, super feliz: - Dr. estou com fome, isso é sinal que estou melhorando!!!...e assim foi..fui melhorando cada dia um pouquinho...e no sábado, dia: 13/10 sai da "famigerada" UTI. E só qd eu sai, que soube o quão grave era meu estado no inicio da semana...meus pulmões estavam muito comprometidos, ía ser entubada....o médico disse que eu era a paciente mais grave da UTI e corria risco de morte, que podia ser embolia pulmonar, que podia ser um câncer super agressivo....affff.....pense na situação...eu sem saber de nada, enquanto minha familia ouvia dos médicos que meu estado de saúde era gravissimo...Meu Deus!!! Foi terrivel...mas voltei pro quarto...super inchada, sem conseguir caminhar direito, minha glicose totalmente alterada, toda roxa nos braços e barriga de tanta clexane...e exames que fiz...com dieta de diabético e fazendo controle de glicemia 3 vezes ao dia...aqueles furinhos no dedo...e depois de longos 20 dias no total...recebi alta!!!! Minha última tomografia do tórax, feita um dia antes da minha alta, teve melhora de 95%!!!!!! iupiiiiiiiii.......de volta ao meu lar...quer dizer, estou na casa da mainha por uns dias....para me reestabelecer...quando estiver 100% irei pra casa. Ah....voltei com uma gripezinha de leve...e fiquei sem voz....rsrsrsrs....mas estou bem...cada dia melhor....sempre. Meu organismo ainda está se recuperando, minha imunidade foi lá pra baixo...por isso as visitas ainda estão restritas....tem que ser tudo aos poucos...com calma...para eu poder ficar NOVINHA EM FOLHA de novo. Só hoje que pude ver todas as demonstrações de carinho e orações que recebi de amigos e familiares...e até de pessoas que nem conheço, mas que entraram na corrente. OBRIGADA POR TUDO GENTE! QUE DEUS ABENÇOE A VIDA DE VCS SEMPRE!
....claro que tem tantas outras coisas que vivenciei nesse periodo...mas com certeza não vai melhorar o dia de ninguém...então deixa para lá.....o que importa é que eu estou bem....venci mais uma batalha e com fé e a Graça Divina nunca mais outra dessa!!!!!!!!
Feliz pelo sucesso do Transplante da minha amiga Carin.....feliz pelo resultado da biópsia da minha amiga Nay, a outra tb não dará nada querida. Obg Bruxinha pelo exercito de orações que levantou no face....Obrigada familia e amigos pelo apoio a mainha e a Júnior.
OBRIGADA A TODOS....OBRIGADA POR TUDO!!!!!!!
Eita, esqueci...terminei que não fui a consulta mensal de São Paulo, essa semana vou remarcar, devo viajar no inicio do próximo mês. Ah...e outra, no final das contas as evidências foram para Pneumocystis mesmo.

sábado, 8 de setembro de 2012

6º mês da RAD001

Olá gente amiga!

Fui a revisão em SP, tudo ok, tudo certo por lá...e por aqui tb....só preciso fazer umas revisões médicas.....Dermato, Gineco, Pneumo, Vascular....e por aí vai...rsrsrsrsrsrs...coisinhas básicas!!!
Dermato - minhas unhas estão super fracas e quebradiças.....quebrando no meio...um horror!
Gineco - pra ver sobre o cisto liquido no últero que apareceu na última Tomografia.
Pneumo - pra ver como anda meu pulmão e o espassamento pleural que tenho.
Vascular - estava com dores na perna direita...e meus pés estão inchando com frequência, vou fazer U.S da perna pra ver como andam minhas varizes.
Somente!!!! Mês que vem trago mais noticias, ok!
Bjo grande!!! DEUS NOS ABENÇOE!!!!!

domingo, 19 de agosto de 2012

5º mês de RAD001

Oiiiii......fiz todos os exames, todas as TC's.....tudo ok Graças a Deus! Agora é só aguardar a segunda etapa de exames, daqui há 4 meses...que é onde veremos realmente como a RAD001 está agindo. Só tive um pequeno estresse para fazer as Tomografias, por conta do contraste, pois pra variar me "furaram"...milhões de vezes, quer dizer.....umas 5, 6 ou 7...affffff.....e depois qd "acharam" que tinham pego a veia...ainda estorou....afffffffffffssss....mas enfim, na semana seguinte consegui fazer os exames!!! Não vou me alongar nesse assunto....não quero nem lembrar mais.....
Depois de tudo que passei, nesses últimos quase 3 anos....tomei uma decisão...não deixo mais que nada, nem ninguém tire minha felicidade do olhar, nem minha vontade de viver....ser e estar feliz!!!!....venho trabalhando isso e vem dando super certo! Pode ter certeza....é tudo questão de decisão....façam o teste e veja com sua vida vai melhorar.....#ficaadica!!!!!!!!
No mais, tudo certo como sempre......Deus está no controle de tudo.....e eu só tenho a agradecer e agradecer sempre!!!!!! OBRIGADA SENHOR JESUS E AOS ANJOS DO CÉU POR TUDO!!!!!

sexta-feira, 13 de julho de 2012

4º mês de RAD001

Olá gente amiga!!!

Mais um mês tomando meu santo remedinho....fui a São Paulo, tudo certo na consulta...sem respostas ainda para minhas perguntinhas....mas agora estou mais tranquila...tenho novidades: VOLTEI A TRABALHAR!!! Graças a Deus!!!
Só os detalhes de sempre, minhas taxas continuam alteradinhas e eu tenho que entrar num regime mesmo, sem desculpas dessa vez!!!
No mais, só isso...tudo na paz, tudo tranquilo. Só tive uma gripezinha chaaaata, que durou váaaaarios dias, tive até febre....fiquei no Tylenol e na nebulização.....mas agora tá tudo certo.
Ah! Voltei de Sampa com os encaminhamentos para fazer as primeiras TC's dessa pesquisa!....vamos que vamos....vamos ver no que vai dar! Fé e força sempre....esse é o meu lema!!!

Obrigada pelo carinho de todos, sempre! Deus nos abençoe!

sábado, 16 de junho de 2012

3º mês de RAD001

Oiiiii gente!!!
Mais uma vez estou aqui, pra contar como anda minha vida....com a Graça de Deus, está tudo tranquilo, a cada dia que passa, me sinto melhor e mais disposta, essa semana já fui a Sampa para consulta mensal....e foi tudo ok...só deixei meus médicos de lá, com duas tarefinhas de casa.....kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
1ª - Ver a possibilidade de diminuir minha frequência de viagens à São Paulo, pois quero e preciso muito voltar a trabalhar...e com as viagens mensais, fica um pouco complicado.
2ª - Saber se houve algum caso de gravidez durante o tratamento com a RAD001.

Claro que tenho conciência que as respostas podem não ser positivas....mas não custa nada perguntar....é aquela velha história: "o NÃO, eu já tenho"!!!!!!...vamos aguardar!!!!

No mais, só isso!!!! Ah! Minhas taxas estão se estabilizando....colesterol controlado, plaquetas subindo, leucócitos também.....só a anemia que aumentou um pouco esses dias....mas já estou cuidando também!!!

Bjos queridos! Deus nos abençoe sempre!!!!!!!!!!!

quinta-feira, 10 de maio de 2012

2º mês de RAD001

Olá pessoas!!! Estou aqui novamente para contar como andou minha vida neste último mês....continuando meu post anterior....não estou mais tomando o remédio para prevenir a trombose, meus médicos entraram num consenso e decidiram suspender, até pq não estou usando o cateter e o risco de trombose diminui bastante, então vamos ficar só avaliando junto ao cardiologista e com fé em Deus nada terei.
No mais, sem maiores reações....só as de sempre: colesterol altinho - controlado com medicação....carocinhos "nas juntas" - controlado com pomadinha....sem apetite às vezes....com muito soninho às vezes também...só isso!
Ao todo, já perdir 7 kg, estou muito feliz com isso \0/\0/\0/\0/\0/\0/...meu cabelinho também está crescendo mais rápido....já estou conseguindo prender todinho...com um mini-rabo-de-cavalo....kkkkkk...fica uma presepada, mainha achou super engraçado da primeira vez que fiz...detalhe: só fiz duas vezes! kkkkkkkkk
Ah! Também estou fazendo "artes", ano passado comecei fazendo uns chaveirinhos com fuxico cheio, mas depois parei...devido às complicações das quimios...agora voltei a fazer com todo vapor...até pq fui convidada para expôr numa feira que terá aqui na cidade, portanto tenho muito trabalho até lá....
Sim.....criei outro blog, com minhas "artes"...quem puder...dê uma olhadinha por lá, o endereço é: http://flordamilla.blogspot.com.br/

Bjos a todos! Deus nos abençoe!!!!!!!

segunda-feira, 16 de abril de 2012

1º mês de RAD001

Olá gente amiga!
Vou contar tudo que andei sentindo desde que comecei a tomar a RAD001 (Everolimus), será tanto para informar aos meus amigos como estou, quanto para compartilhar minhas experiências com os demais interessados.
Bom, nos primeiros dias me senti super bem, em relação à doença. Nos dias seguintes comecei a perceber uns carocinhos externos nas: axilas, virilhas, cotovelos...coçavam bastante...comecei a tomar um anti-alérgico e passei uma pomadinha que minha dermatologista indicou. Minhas taxas também começaram a alterar....as plaquetas caíram muito, então minha médica reduziu a dose, de 10mg para 5mg por dia. E meu colesterol aumentou, fui a nutróloga e ela também já passou  um remedinho para controlar. Fora isso estou me sentindo bem, semana passada tive uma gripe de leve, mas também já melhorei. Ah! Devido a baixa das minhas plaquetas, minha médica mudou meu medicamento para prevenir a trombose, estava tomando um comprimido de Plavix por dia e passei a tomar Clexane ou Versa de 40mg....uma injeçãozinha na barriga por dia, o detalhe: uma injeção dessa, custa em média 35 reais cada...e assim não dá!!!! Aff....depois de amanhã estou indo a São Paulo para a próxima consulta, vou conversar com a equipe de lá e espero encontrar uma melhor solução para tudo isso!...Ah! Teria a opção de tirar o cateter também, já que agora ele não está sendo usado...mas minha médica daqui não que tirá-lo agora...vamos ver...Deus proverá!!!!
Xauzinho gente...depois posto mais novidades! Fiquem todos com Deus! Boa noite!

sábado, 24 de março de 2012

CHEGOU!!!!!! \0/\0/\0/\0/\0/

Oi gente!!! Primeiro preciso pedir desculpas, mais uma vez, pela minha ausência, várias pessoas me escreveram querendo saber noticias.......mas andei ausente por motivos justos...com as quimios, não andava muito bem, então não tinha ânimo para escrever. Mas agora as coisas vão mudar, prometo que voltarei a escrever mais....e hoje começo com uma ótima noticia.....depois de 8 meses de espera...minha nova medicação chegou...a RAD 001....que benção....soube assim: Depois da 2ª dose do 6º ciclo de quimio...eu estava arrasada, as reações foram muitas severas, senti muitas dores pelo corpo, não fiquei legal....até vomitei...afff...então já estava decidida a conversar com minha médica e dizer que não aguentava mais, aí num "último suplico"...mandei um e-mail pra médica de São Paulo, perguntando sobre a medicação...disse tudo que estava sentindo e aguardei a resposta. Na mesma noite, antes de dormir quando fiz minha oração, pedi a Deus uma luz, uma solução...Ele sabia do meu coração...então confiei...e fui dormir! No dia seguinte...veio a resposta: Camilla, pode vir...sua medicação já chegou...sua consulta já está marcada. Affffffffffffff.......que alegria...que alivio...que Glória...que tudo...fui a minha médica, contei tudo e pronto...na data marcada fui a São Paulo pegar a medicação....foi na quarta passada dia:21/03. Chegando lá, li um termo de responsabilidade(deu medo nessa hora), assinei, passei em consulta(o medo passou) e peguei a medicação. PRONTO! Etapa concluida!!!! Ah! Já comecei a tomar lá mesmo....no primeiro dia não senti nada...no segundo, foi o dia que voltei de viagem...aí passei meio mal...mas não foi por causa da medicação não...e no terceiro dia, hoje...dormir muuuuito...praticamente o dia todo, mas esse sintoma já era previsível, e também minha pele já começou a ficar "diferente"....tudo previsível...vamos aguardar os próximos dias...fé em Deus, fé na vida!!!! Próxima consulta dia 18/04.
Obg pelo carinho e orações de todos!!!!!!!! Deus nos abençoe!!!

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

6º Ciclo

Oi gente, já vou no 6º ciclo da GIV(- Isfofamida), nunca mais escrevi né?....pois como já comentei anteriormente, não ando muito inspirada...mas vou indo bem, na medida do possivel. Como tomo quimio duas semanas seguidas e descanso uma...funciona assim...na primeira semana que é dita como D1, fico bem mais debilitada; cansada, enjoada, sonolência pelo dia, insônia a noite, dores pelo corpo e dor de cabeça....na segunda semana (D8)...as reações são mais leves, só fico cansada, dores pelo corpo e com um desconforto abdominal....mas vou levando...fazer o quê?...ainda na espera da RAD001 e só.
A semana passada fiz a revisão das mamas, que há muito tempo tirei uns nódulos(benignos)...aí todo ano faço exames de controle, ano passado tinha feito uma U.S. e apareceu um nodulozinho de 1cm....mas qd fiz agora, ele tinha desaparecido! Amém! Menos uma preocupação né!!!
Pronto...só isso gente...qualquer novidade eu volto aqui ok!
Ah...para meus seguidores ou pessoas que queiram falar mais em particular, pode mandar um e-mail, que assim que possivel respondo: milsinha@hotmail.com
Deus abençoe a todos! Bjo grande!