segunda-feira, 30 de junho de 2014

Última postagem....

É....isso mesmo....última postagem...
Venho me despedir do blog por respeito e carinho aos meus leitores, não quero simplesmente sumir sem dar satisfação, quero deixar minhas últimas palavras, preciso!
Tomei essa decisão depois de muito pensar, já não escrevia mais com tanta frequência e resolvi deixar de vez, também pretendo sair do facebook e demais redes sociais, estou me desapegando aos poucos.
Mas vamos as últimas palavras....
Não vou excluir meu blog, pois tenho certeza que tudo que postei foi importante para alguém, ajudou de alguma forma, e isso sempre foi o intuito deste. Também não vou desaparecer por completo, vou deixar meu e-mail pessoal e garanto responder tudo que me enviarem. (E-mail: milsinha@hotmail.com)
Sobre meu afastamento, esclareço que não é nada demais, nenhum motivo grave, não estou deprimida, nada, somente quero calar. Sobre meus desabafos, também já não tenho mais tanta vontade de escrevê-los, na verdade até escrevo, mas na hora de postar, desisto, não sei se o tempo foi me ensinando, foi me mostrando que não vale a pena certas coisas, certas indiretas que vez ou outra eu teimava em escrever, pois na maioria das vezes, as pessoas referidas nem liam ou liam e não se tocavam, ou pior, se tocavam e não procurava melhorar. Então pra quê perder tempo?
Também fui percebendo que as atitudes de uma pessoa, fazem parte da sua personalidade, e isso não muda. Uns dizem que até mudam, se quiserem, mas na real, ninguém muda sua essência! Então pude concluir que todo meu blá blá blá....sempre foi em vão. Portanto, desisto! Tomei a decisão de ser "leve", e ter pessoas leves ao meu redor, pessoas que me subestimam, que são negativas, que só falam do que tem e não do que são, não quero mais perto de mim. Vou cuidar da minha cabeça, da minha saúde, e dos que realmente se importam comigo.
Quanto a minha saúde ou a minha doença, o que posso dizer é que estou nos braços de Deus, vivendo cada dia, devagar, sem pressa. Não tenho ideia do meu futuro, quero tentar ser feliz no meu presente, isso me basta. Estou tomando a medicação chamada Brentuximab, vou para minha quinta dose amanhã. Não tenho como avaliar como a doença está agora, ainda não fiz o exame de imagem, mas sinceramente, não importa muito. Claro que quero ficar boa, mas não posso ser feliz agora se ficar o tempo todo me preocupando como estarei no futuro, como a doença está respondendo ao tratamento, como meu organismo está reagindo, são muitas perguntas...e eu não tenho quase nenhuma resposta, então melhor nem pensar e viver, viver como posso.
Já passei por tantas coisas ruins, que só de lembrar, aperta o "peito", por isso não posso dizer que tudo foi válido, pois estaria sendo hipócrita, se eu pudesse escolher, não passaria por tudo novamente para me tornar uma pessoa melhor, porque tudo que passei foi muito doloroso, no sentido real da palavra. E melhor(como pessoa) eu sempre tentei ser, aprendi, fui educada assim. E só para esclarecer, também não passei por tudo isso para me aproximar mais de Deus, porque d'Ele, sempre fui próxima. Claro que sei que tudo tem um propósito e não posso negar que tive muitos aprendizados sim, mas só. 
 
 
P.S.: Desejo muita força a todos que ainda estão na luta, alguns: Fran, Elaine, Palê...tantos outros...#forçasempre #fénavida #féemDeus!!! Meu carinho especial aos que já lutaram e venceram: Bruxinha - sua linda saudades, Carin -  saudades, Pri  - saudades, Rafa - saudades, Lari - sua danada...e tantos outros! Que Deus continue abençoando a vida de todos vcs!!! 
 
 
#Deusnocomandosempre
 
 

segunda-feira, 28 de abril de 2014

BOAS news!!!

Oiiiiii :D
Feliz é pouco, estou extremamente feliz!!! Dessa vez venho contar minha vitória, contar que enfim a decisão judicial foi cumprida e a Unimed Maceió comprou a medicação abençoada - o Brentuximab. E eu já tomei a primeira dose, desculpa pela demora em dar noticias por aqui, mas é que depois desta primeira dose de quimio, passei uns dias ruinzinha, na verdade exatos 11 dias, e quando melhorei, fui aproveitar um pouco meus dias, enquanto não tomo a próxima dose! Por isso não tive como escrever nada antes. Mas agora vou contar tudinho....
Bom, na semana da minha última postagem, a corrente de amigos pela internet tomou uma proporção extraordinária, fiquei muito feliz e emocionada. Também conseguimos acesso a rádio e a tv. Foi tudo muito rápido e positivo, ao mesmo tempo que saiu a última decisão do Tribunal de Justiça, a nosso favor mais uma vez. Então diante de tudo, a Unimed não teve saída, teve que cumprir. Agradeço primeiramente a Deus, em seguida a minha querida advogada e amiga Jessika Coelho e a todos os amigos e familiares que entraram comigo e por mim, na corrente do bem.
 
Resolvido essa parte, fui tomar a primeira dose, agora meu agradecimento especial vai para nossos amigos Paulus e Walquiria, que nos emprestou por alguns dias, 2 âmpolas da medicação, enquanto a minha não chegava.
E a minha primeira preocupação, quando cheguei pra tomar a quimio, foi com o catéter, porque eu tinha acabado de colocar um novo, já que o meu anterior tinha dado problema...mas Graças a Deus foi tudo tranquilo, tudo nos conformes, tomei a abençoada e voltei pra casa. Efeitos colaterais: No dia da quimio só deu sono, muito sono, passei o resto do dia e da noite dormindo, nos dias seguintes, além do enjôozinho de leve e esperado, tive muita perturbação noturna, dores pelo corpo e cansaço. A perturbação noturna e as dores pelo corpo, a Dra. disse que se tratava dos efeitos colaterais do corticoide, da pequena dose de corticoide que tomamos no pré-QT. E o cansaço também, porém podia ser do coração, já que estou com uma disfunção (apresentada no último ECO).  Por isso, resolvi voltar ao cardiologista e agendamos outro exame, fiz e não apresentou nenhuma alteração, mas mesmo assim ele aumentou a dose do remédio que estou tomando.
Enfim, depois de 11 dias sentindo tudo isso....tudo passou e vida normal por 10 dias! Hehehehehe \o/\o/\o/
Essa semana vou tomar a segunda dose, vamos ver como vou me sentir dessa vez! #Deusnocomandosempre
 
Ah! Preciso relatar um detalhe muito importante, na verdade o mais importante, na semana anterior à liberação da medicação, eu estava muuuito fraca, já sem apetite nenhum, muuuito cansada e com sudorese noturna exagerada, tudo sintomas da doença. Com 24h que havia tomado a primeira dose da medicação, todos os sintomas sumiram, para Honra e Glória do Senhor! \o/\o/\o/
 
Sobre os meus questionamentos, minhas doidices rotineiras, que escrevo em forma de "desabafos", vamos lá também....kkkkkkkkkk
Estou bem, ando tranquila ultimamente, sem neuras, sem pensa muito nas pessoas que não me fazem bem...apenas distante, indiferente...e estou me sentindo muito melhor. Creio que tudo é questão de decisão, e eu decidi ser feliz, e somente com às pessoas que me fazem bem! ;)
Não admito mais pensamentos e palavras negativas perto de mim, só quero o que me faz bem! Ser feliz enquanto posso, pois não sei quanto tempo me resta, nenhum de nós sabemos, não é!?
#queroserfeliz #queroviver #vivendoohoje

quarta-feira, 26 de março de 2014

#queroviverunimed

Olá gente amiga, mais uma vez super demorei para escrever novamente, não foi!?  Mas muuuitas coisas aconteceram desde a última postagem, entre elas foi que eu fiz outro PET/CT(exame de imagem) e nele mostrou a doença super-ultra-mega avançada, correndo mais do que o metrô do Japão, ou melhor, para quem entende, meu Pet estava mais iluminado que árvore de Natal, deixando o #humornegro de lado, minha médica passou uma quimio paliativa para ver se a doença parava de progredir até o Brentuximab(medicação importada, especifica para meu caso, que venho aguardando judicialmente seu fornecimento) chegar. Fiz a "bendita" quimio paliativa e como  já era esperado, além de tudo, às reações não foram boas, pois voltei a sentir dor no braço, coisa que já havia sentido em outro momento que precisei tomá-la. Porém era a único paliativo disponível, e tínhamos que arriscar. Resultado: Só tomei uma dose.
Nesse tempo também voltei ao cardiologista para fazer exames de rotina, como Ecocardiograma e Eletrocardiograma, e não é que o ECO deu uma alteraçãozinha, foi exatamente assim que meu médico falou. - Camilla, seu Eco deu uma alteraçãozinha, mas não se reocupe que não é nada grave, vou te passar uma medicação e daqui a 30 dias você volta para avaliarmos novamente, Ok!?
E eu prontamente respondi: - Ok Dr.
Não questionei absolutamente nada, nem quis saber do quê se tratava, já basta as outras coisas para me atormentar, então eu ficar preocupada com uma "alteraçãozinha", nunca na galáxia! rsrsrs
E as coisas que me atormentam atualmente, são os sintomas da doença que voltei a sentir. Além das dorzinhas nas costas e cóx que nunca me abandonaram; venho sentindo cansaço, palpitação, falta de apetite e outras coisitas mais, diferentemente estranhas. Essa semana fiz exame e fui a médica e estou extremamente anêmica, então explica o cansaço e as palpitações. Mas os outros sintomas não muito....então suponho que a dose de quimio paliativa que fiz recentemente, de nada ajudou, a não ser me detonar mais. E que a doença continua progredindo com todo gás. Resumindo: Estou vivendo pela Graça Divina.

Também preciso dizer que depois da minha última postagem pude notar mais claramente as "certas amigas" que tanto mencionei. Pois as mesmas nem mesmo se tocaram ou fingiram não ser com elas. Enfim...fui deletando, fui deletando tudo que não me fazia bem ou que me deixava pesada. Principalmente pessoas! Melhor assim! Só preciso acrescentar uma coisa, sobre a falta de noção em alguns comentários que costumo escutar e sei que pode chatear e/ou magoar extremamente pessoas, que assim como eu, estão passando por algum problema de saúde. Comentários do tipo: Meninaa, como vc tá maaagra! Ou pior: - Tais gordinha, hein!? Ou ainda: - Vixe, assim carequinha tu ficou com a cara mais redonda ainda.
Vou dizer só uma coisinha pra vcs que falam ou já falaram isso por aí:
Entendam: Quando estamos doentes e/ou em tratamento quimioterápico, nosso corpo passa por várias modificações e cada organismo reage de forma diferente; uns emagrecem, outros engordam, uns perdem os cabelos, outros até as sobrancelhas, enfim. Então por mais auto estima que tenhamos, não somos de ferro. Portanto certos comentários não agregam em nada. Aparência não é tudo não, viu!? ...Cabelo bonito, barriguinha sarada...essas coisas externas de nada importam, principalmente quando se é acometido por uma doença grave, ainda bem que nunca liguei tanto para essas besteiras, se não já teria morrido só de "crise de pelanca" ou pq fiquei careca. Claro que entendo que às vezes pode até não ser com intenção ruim, pode ser só por impulso ou (pseudo)intimidade, mas peço que por favor pensem antes de fazer algum comentário desnecessário. Pois se para uma pessoa sadia esse tipo de comentário  já é infeliz, imagine para um enfermo...e com câncer. #setoque!
Vamos nos respeitar mais, respeitar o espaço do outro, as limitações do outro, pois ninguém sabe o que se passa na vida de cada um, ninguém sabe o tipo de sofrimento que cada um enfrenta, então não vamos julgar, condenar, rotular, apontar defeitos e etc. Combinado!?

Sempre utilizo esse espaço para dividir com vocês um pouco da minha história, por isso agora, gostaria de contar umas coisas "chatas" que estão acontecendo na minha vida, em relação a "justiça dos homens", relutei em divulgar, me mantive calada por muito tempo, mas agora já passou dos limites e não vejo outra alternativa, pois estou aguardando um cumprimento de DECISÃO JUDICIAL há 72 dias.
Só lembrando um pouco meu caso, atualmente tenho Linfoma de Hodgkin Refratário, ou seja, já fui submetida a vários tipos de tratamentos e o Linfoma sempre reincide(volta), portanto, de acordo com a literatura mundial, o Bentuximab é o único medicamento capaz de oferecer remissão completa da doença.
Precisando lutar pela minha vida, em dezembro de 2013, ingressei com ação judicial em desfavor da UNIMED MACEIÓ, solicitando o fornecimento de um medicamento importado chamado Brentuximab, vez que administrativamente a UNIMED MACEIÓ negou o fornecimento do medicamento. Para minha alegria e Glórias a Deus, em  14/01/2014 foi concedida antecipação de tutela, determinando que a UNIMED MACEIÓ  fornecesse no prazo de 24horas a medicação brentuximab, sob pena de multa diária de R$ 1.000,00 caso não fosse cumprido. E o que aconteceu? A Unimed não cumpriu, não pagou a multa e ainda recorreu. O juiz, por sua vez, não acatou a justificativa dada por eles e continuou com a decisão a meu favor, agora passando a multa diária para R$ 2.500,00. E o que aconteceu? Eles entraram com um agravo de instrumento no Tribunal, o que foi negado provimento pelo  Desembargador, vez que entendeu pela constitucionalidade do direito à vida, contudo, a UNIMED MACEIÓ, recorreu do embargo a decisão, alegando que o julgamento do agravo de instrumento foi omisso quanto a alegação da obrigação do Estado de Alagoas custear a medicação, obtendo provimento em parte, onde o Des. Relator determinou que a Autora, isto é, eu mesma, indicasse, por meio de relatório médico, um medicamento similar/alternativo, ao mesmo tempo economicamente viável e clinicamente eficiente. Apresentamos relatório médico, informando que, NÃO HÁ OUTRA MEDICAÇÃO SIMILAR/ALTERNATIVA INDICADO PARA PORTADOR DE LINFOMA DE HODGKIN REFRATÁRIOS, SENÃO, O BRENTUXIMAB, o que aguardamos urgentemente decisão do Tribunal de Justiça de Alagoas.
 
O juiz que concedeu a liminar lembrou que "O direito à saúde e à vida da paciente, são direitos fundamentais indissociáveis garantidos pela Lei Maior, na perspectiva de realização do princípio fundamental de proteção da dignidade da pessoa humana devem ser garantidos e impõem-se que o Plano de Saúde atenda a requisição médica quando restando comprovado, in casu, o estado de saúde da parte Autora", entretanto, até o presente momento, meu direito constitucional à vida/saúde não vem sendo protegidos, nem tampouco assegurados, pois a cada dia, meu direito constitucional à vida/saúde, vem sendo comprometido devido a ausência de medicação indicada pela minha médica.
Resumindo, e para evitar tantos termos jurídicos que nem entendo bem, a UNIMED MACEIÓ sempre arruma um jeito de recorrer e prorrogar cada vez mais a compra dessa medicação. Gostaria de fazer um apelo, via mídia social, para que resolvam logo minha situação. Parece que estão dando tempo pra ver se eu morro! Será que eles não entendem que se eu continuar sem o tratamento devido, vou continuar dando muito prejuízo a eles, pois posso ter diversas complicações. E que quanto mais saudável eu estiver, menos prejuízo darei!? Não me conformo com tanto descaso, com pensamentos tão mercenários, onde somente números são importantes. Será que o valor de uma vida é tão irrisório assim? Será que minha vida merece ser ceifada dessa forma?(Porque é isso que vai acontecer, a curto prazo, se  eu continuar sem tratamento). Será que lutei tanto, cheguei até aqui, por nada? Pra morrer assim, porque um plano de saúde julga ser inviável a compra de uma medicação de alto custo para salvar a vida de uma só pessoa, ou melhor, de um só usuário. Será que as pessoas que avaliam e tomam as decisões na UNIMED MACEIÓ já se colocou no lugar da minha família, por um momento sequer? Vendo uma situação como a minha acontecendo com uma esposa, filha, mãe. Quanto valeria a vida dessas pessoas para eles?
Para mim, que tenho tantos planos, minha vida não tem espaços para números, apenas. Quero apenas, viver e acho que tenho esse direito. Tenho tantos planos ainda para minha vida, quero voltar a trabalhar, estudar mais, aprender outras línguas, viajar, ter filhos até, quem sabe. Mas para tudo isso acontecer, preciso do devido tratamento, para pelo menos ter esperança. Quero viver, quero ter vida, não somente sobreviver ou simplesmente morrer, pelo menos não nos próximos 50 anos. #queroviverunimed